João Pessoa, 19 de maio de 2024
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CMJP celebra o ‘Dia Internacional da Síndrome de Down’
22.03.2024
Damião Rodrigues e Rebeca Neto
Olenildo Nascimento

A sessão especial foi proposta pelo vereador Marmuthe Cavalcanti (Republicanos)

O Dia Internacional da Síndrome de Down (21 de março) foi comemorado no Plenário da Câmara Municipal de João Pessoa (CMJP) na manhã desta sexta-feira (22). A sessão especial foi proposta pelo vereador Marmuthe Cavalcanti (Republicanos). Pessoas com a Síndrome e representantes de entidades relacionadas ao tema prestigiaram o evento.

Compuseram a mesa, além do propositor; a coordenadora de Educação Especial da Secretaria Municipal de Educação, Rejane Lira; Renata Burity, representando a Fundação Centro Integrado de Apoio à Pessoa com Deficiência (Funad); a representante da Associação das Pessoas com Síndrome de Down, Helena Ribeiro, representando todas as entidades relacionadas ao tema; Gabriela Luiza, representando as pessoas com a Síndrome; e o médico Eduardo Borges Fonseca. 

“Na manhã seguinte ao Dia Internacional da Síndrome de Down, nos reunimos para debater e chamar a atenção da sociedade sobre esse tema. Vamos garantir a promoção da inclusão e da visibilidade social dessas pessoas. Essa é uma das principais bandeiras de luta do meu mandato”, justificou o vereador.

Marmuthe também destacou a realização, na quinta-feira (21), da ‘T21 – Caminhada pela dignidade e direitos da pessoa com Síndrome de Down’, no de Busto de Tamandaré, e fez um breve histórico sobre a data, que tem por objetivo uma maior discussão sobre a Síndrome de Down para dar visibilidade ao tema, reduzir o preconceito e debater questões como acessibilidade e garantia de direitos. 

“Lutamos por tratamento igualitário, mesmo porque a Síndrome não é uma doença, mas sim uma falha genética chamada trissomia. Vamos renovar as forças na luta por essas pessoas que, segundo os dados mais recentes do IBGE, são mais de 300 mil. Lutamos pela cidadania e capacidade legal, com equiparação de direitos, garantindo mais oportunidade, inclusão e acessibilidade”, assegurou. “Que a pessoa com a Síndrome passe a ocupar cada vez mais espaço e tenha plenitude de direitos. Termino agradecendo pelo apoio e pela presença na solenidade. Podem contar com esse amigo e com esse mandato. Vamos dizer não ao capacitismo e sim à inclusão. Chega de estereótipos”, ensejou.

Leis sobre a causa

Marmuthe destacou diversas leis sancionadas que foram elaboradas por seu mandato: a 13.327/2016, que prevê a formação de um Cadastro Municipal das Pessoas com Síndrome de Down; a 13.328/2016,  que dispõe sobre a obrigatoriedade dos hospitais de registrar e comunicar às instituições, entidades e associações especializadas que desenvolvem atividades com pessoa com deficiência acerca do neonato com Síndrome de Down; a 1.879/2017, que dispõe sobre a obrigatoriedade de material adaptado e atendimento educacional especializado para os estudantes com Síndrome de Down; a 13548/2017, que dispõe sobre  obrigatoriedade da realização de exame de cariótipo e ecocardiograma em recém-nascido com sinais cardinais indicativos de síndrome de down;  a 14.617/2022, que dispõe sobre a obrigatoriedade de todas as entidades e empresas privadas, incluírem o símbolo mundial de síndrome de down com atendimento prioritário em suas dependências e vagas de estacionamento;  a 14.576/2022, que criou o ‘Março Down’ como mês de conscientização e luta pelos direitos das pessoas com síndrome de down; e a 14.779/2023,  ‘Gael  de Carvalho – Coração Protegido’, que determina a realização do ecocardiograma fetal; além de R$ 200 mil reais em emendas impositivas aplicadas à causa. 

Intervenções

Em seguida, Sueli Miranda e sua filha Amanda, pessoa com Down que recentemente teve projeto aprovado pela Lei Paulo Gustavo, apresentaram uma música no violino. “Esta é a primeira apresentação do projeto Paulo Gustavo, com o título ‘Amanda na luta por inclusão social’. Antes de ser aprovado, decidi que mostraria para toda a cidade o que é uma luta pela inclusão, no violino, na dança”, disse Sueli.

A representante das entidades ligadas ao tema, Helena Ribeiro, agradeceu ao vereador pelo apoio à causa. “Temos sorte de termos um vereador que veste a camisa das pessoas com Síndrome de Down. Temos uma ação da autodefensoria que faz com que essas pessoas estejam estudando leis para participarem de debates e discussões e defenderem seus direitos. Meu filho Bruno Ribeiro foi o primeiro turismólogo T21 do país. Novas luzes se acendem e novas ações deverão surgir. Sigamos em frente”, destacou.          

Representando a Secretaria de Educação de João Pessoa, Rejane Lira externou sua alegria e satisfação com a criação e aplicação de leis referentes à causa. Ela pediu que os parlamentares da Casa Legislativa pensassem em políticas públicas de ações articuladas entre educação, saúde e assistência social: “Um estudante, quando chega à escola, não precisa só de atenção articulada na aprendizagem, mas, também, de suporte na área da saúde”.

A representante da Funad, Renata Burity, lembrou que representava Simone Jordão, assim como uma mãe de pessoa com trissomia 21. “Uma honra trazer a esta Casa as questões da trissomia 21, uma condição genética que quem possui deve ter os mesmos direitos e dignidade que qualquer outra pessoa. Precisamos de uma sociedade inclusiva e acolhedora para todos. Temos que garantir emprego e políticas públicas de capacitação profissional e autonomia dessas pessoas. Elas podem contribuir com sua criatividade e perspectivas únicas, e assim podem enriquecer a sociedade. Conclamo os parlamentares na luta pela igualdade, pois a trissomia não define uma pessoa, mas suas qualidades. Que sociedade respeite a singularidade de cada individuo”, enfatizou.

O médico Eduardo Borges Fonseca, do Instituto Primeiro Olhar, ressaltou: “Vejo que a vitória é um processo que passa pela barriga, pela primeira infância e chega à vida adulta. A palavra é incluir, é inclusão e é agora. Hoje, no Brasil, temos em torno de 20% de mulheres que engravidam após os 35 anos de idade, e cerca de 8 a 10% que engravidam após os 40. Isso significa que ver crianças, adultos e adolescentes com trissomia 21 será cada vez mais frequente”. O médico destacou que uma das grandes lutas dessas mães é pensar na independência dos filhos: “A maior angústia que um pai ou uma mãe de um filho com trissomia 21 tem é o amanhã, quando pensa que precisa criar um filho independente. Mas isso acontece com todos os filhos, e a maior parte do processo de inclusão e determinação de um futuro independente passa pelas mãos do poder público, de facilitar acesso às escolas, de possibilitar tratamento e diagnóstico”.

A data

Essa data, 21 de março, visa chamar a atenção das pessoas pouco informadas sobre as capacidades das pessoas com a Síndrome de Down, que possuem tantas outras características quanto os demais seres humanos, ou seja, a síndrome não as define. O dia 21 de março foi escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo ‘21’, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a síndrome, aparece com ‘3’ exemplares (trissomia). O tema deste ano é ‘Chega de Rótulos e Abaixo o Capacitismo’.

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